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Travailler avec une maladie invalidante


 
Le contexte de la maladie invalidante :
1 personne sur 5 en France est touchée par une maladie chronique invalidante.
C’est un handicap encore peu connu.

Quand on pense handicap, on pense souvent handicap moteur, handicap visuel, auditif, mental, ou encore psychique mais on oublie encore souvent les maladies chroniques invalidantes. Les chiffres parlent d’eux-mêmes : aujourd’hui, en France, 11111 15 millions de personnes seraient concernées d’après le Ministère de la Santé , soit une personne sur 5 et pour près de la moitié des personnes, la maladie survient alors qu’elles sont encore dans la vie active.


Quelles sont les maladies invalidantes ?

Maladies cardiovasculaires, diabète, insuffisance rénale chronique, hépatite, cancers, maladies respiratoires, sclérose en plaques, maladies de l’appareil digestif, VIH, maladies articulaires, polyarthrite rhumatoïde, arthrose, ostéoporose, les troubles de la colonne vertébrale, les lombalgies et les traumatismes graves font partie des 150 pathologies de l’appareil locomoteur qui touchent des millions de gens dans le monde. Ces maladies sont nombreuses. Entraînant des problèmes de santé et des incapacités nécessitant une prise en charge continue pendant une période de plusieurs années, ce sont donc des maladies de longue durée, évolutives, souvent partiellement invalidantes et susceptibles de complications.

Selon l’OMS, dans les prochaines décennies, le nombre de ceux qui en souffrent va s’accroître. Dans les pays en développement, le succès du traitement des maladies non transmissibles, associé à une augmentation rapide du nombre des accidents de la route, va faire croître la charge des pathologies de l’appareil locomoteur. Dans les pays industrialisés, le vieillissement de la population est un facteur essentiel de l’augmentation.

Les maladies chroniques et le travail :

Les maladies chroniques sont encore un sujet « caché », « anxiogène », « mal connu » et « mal appréhendé » par les organisations du travail - collègues et hiérarchie - qui méconnaissent les effets de la maladie et des traitements. Une méconnaissance aussi de l’impact au travail, en oubliant que la personne peut être en difficulté : séquelles physiques, douleur, fatigabilité, effets secondaires des traitements, troubles anxieux… Car bien souvent ces maladies sont « invisibles ». Ce manque d’information, cette méconnaissance de la maladie et la façon de l’appréhender peuvent contribuer en grande partie à la marginalisation du salarié.
La réinsertion dans le monde professionnel et la reprise d’emploi pour les personnes touchées sont vécues pour beaucoup comme une source d’angoisse compte-tenu de la fatigabilité induite par la maladie et ses traitements, ainsi que de la durée plus ou moins importante de l’arrêt.
Conséquences : peur de parler de sa maladie, d’être regardé différemment, de ne pas être à la hauteur, de ne pas pouvoir être aussi performant qu’avant, de devoir s’absenter et désorganiser le service pour des traitements, peur d’être déconnecté, de devoir se réapproprier de nouveaux outils de travail, peur de la perte d’emploi etc. Les personnes touchées ont alors souvent tendance à cacher leur état par peur des conséquences, des jugements, du rejet, des regards, de l’isolement…


Pour autant, grâce aux progrès de la médecine et des traitements, la majorité des personnes souffrant de maladies invalidantes peuvent - et veulent - continuer à travailler. De plus, de nombreuses recherches montrent que le travail est un élément majeur de la qualité de vie des personnes et que le retour au travail participe pour beaucoup à la phase de reconstruction et de guérison de la personne.


La maladie invalidante et le statut de Travailleur Handicapé :

Signalons que la maladie invalidante est entrée officiellement en 2005 dans le champ de définition du handicap et qu’il est nécessaire de faire tomber certaines idées reçues et d’aménager un cadre professionnel. Très peu de salariés souffrant de ces maladies ne se définissent comme personnes handicapées.

Toutefois, l’intérêt de faire reconnaître sa maladie comme étant un handicap, permet d’avoir recours, si besoin, à l’aide d’un opérateur spécialisé (Cap emploi pour sa réinsertion professionnelle, son reclassement professionnel / Sameth pour son maintien dans l’emploi dans l’entreprise en cas d’aggravation de l’état de santé et/ou du risque d’inaptitude au travail). Des aides financières peuvent être mobilisées pour aménager le poste de travail, se former à un nouveau métier, mobiliser une aide technique / humaine en compensation du handicap, … Ces aides et dispositifs sont financés par l’Agefiph ou le Fonds Public (Fiphfp) sous condition que la personne / le salarié ait le statut de travailleur handicapé.

Le statut de TH est attribué à titre individuel et confidentiel. Il ne nomme pas le handicap mais il s’agit d’une reconnaissance administrative. Parmi les reconnaissances administratives les plus courantes, il y a celle attribuée par la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH). Une personne qui aurait une pension d’invalidité, une Allocation Adulte Handicapée, la Carte d’Invalidité, une Rente Accident du Travail / Maladie Professionnelle (avec un taux d’IPP Incapacité Permanente Partielle d’au moins 10%) a de fait le statut de Travailleur Handicapé et ouvre droit à la mobilisation des dispositifs et aides spécialisées.


Témoignage de Madame M, salariée d’une PME intervenant dans le secteur de l’aide à la personne. Elle exerce le poste d’assistante administrative. Madame M souffre d’une polyarthrite rhumatoïde. Durant les périodes de poussées inflammatoires, Madame M rencontre certaines difficultés à effectuer certains gestes et rencontre une certaine fatigabilité en raison de ses traitements. En accord avec l’employeur, après avoir consulté l’avis du médecin du travail, le Sameth a préconisé une réorganisation de son poste de travail qui consiste à permettre à Madame M d’être libre de planifier ses tâches (relances téléphoniques, courriers, mailing, classement, mise sous pli, …). Son responsable lui fixe les échéances et elle est libre de les planifier dans la journée ou dans la semaine selon la gestion de ses douleurs et de son état général). Un aménagement de ses horaires a également été négocié afin de lui permettre de décaler son horaire d’arrivée. Le temps déplacé est ainsi rattrapé en fin de journée. Face à ces aménagements, Madame M a retrouvé sa confiance au travail, ne subit plus la pression de devoir réaliser ses tâches et en même temps rencontrer des difficultés liées à son état de santé et de devoir se justifier. La relation avec son responsable s’est apaisée de par ce rapport de
confiance établit entre eux deux.

Agnès GERBER
Directrice d’Action et Compétence

Action et Compétence, Association régionale de droit privé à but non lucratif, conventionnée par le Ministère des affaires sociales, du travail et de la solidarité et par l' AGEFIPH
siège social : 140 rue du Logelbach - 68000 COLMAR Tél. : 03 89 41 88 12 - Fax : 03 89 41 47 97